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国际罕见病日前夕 新桥医院专家组团解锁心脏罕见病“潜伏密码”
2026-02-28 17:54:36 来源:中新网重庆

  中新网重庆新闻2月28日电(陈蔷 谭又铭)2月28日是国际罕见病日,2月27日,陆军军医大学新桥医院心血管内科与心血管外科强强联合,在门诊大厅开展心脏罕见病专场义诊。十余位平时一号难求的心血管领域专家齐聚现场,为市民免费提供咨询、检查及健康指导,还通过科普讲座揭开心脏罕见病的“伪装面纱”,为疑难患者找准病因、指明诊疗方向。

图为活动现场。主办方 供图

  图为活动现场。主办方 供图

  据悉,此次义诊集结了新桥医院心血管外科肖颖彬教授、心血管内科王伟主任、王江副主任等十余位知名专家,心内科“复杂疑难心脏病”团队、心脏康复团队及护理团队也全程参与。义诊现场人头攒动,专家们耐心询问患者病情、细致翻阅检查报告,针对不同症状给出个性化诊疗建议和健康管理方案,护理团队则为市民免费测量血糖、血压,发放健康宣教资料,现场氛围热烈且有序。

  在义诊现场,王江教授带来了心脏罕见病主题科普讲座,用通俗易懂的语言讲解了肥厚型心肌病、ATTR心肌淀粉样变等罕见心脏病的症状、诱因及诊疗要点。她表示,不少心脏罕见病常伪装成心衰、心肌炎等常见病,极易被误诊漏诊,很多患者辗转各地求医多年才找到真正病因。

图为心血管外科肖颖彬教授现场义诊。主办方 供图

  图为新桥医院心血管外科教授肖颖彬现场义诊。主办方 供图

  据介绍,新桥医院作为全军心血管疾病诊治的高地,每年接诊大量全国各地的疑难心血管病例,其中不乏被罕见病困扰的患者。现场分享的两个典型案例令人印象深刻:一名12岁少年上课时突发室颤,当地检查显示心电图、心脏彩超均正常,新桥医院团队通过基因检测确诊其为离子通道病,植入ICD后少年已重返校园;一位60岁老人被误诊为心衰十年,终末期被确诊为全国仅千位确诊者的ATTR心肌淀粉样变,经针对性治疗后病情显著好转,马年春节还能在病房拄拐散步。

  值得一提的是,针对心脏罕见病难以发现的问题,王江教授为普通市民总结了三条关键“报警”线索:一是检查指标有异常但医生无法明确解释,用常见病无法对应;二是身体持续出现心慌、气短、乏力等不适,却始终查不出原因;三是家族中有年轻成员突发不明原因猝死。她提醒,出现上述情况需高度警惕,及时进行遗传咨询和专项检查,早发现早干预。

  此外,新桥医院已构建起完善的心脏罕见病诊疗体系,组建了涵盖心内科、心外科、超声科、放射科、核医学科等多领域的心血管系统罕见病多学科联合诊疗团队(MDT),实现患者“挂一个号,看一圈专家”。医院不仅拥有核医学科特殊扫描等精准诊断设备,还能为患者提供药物治疗、外科手术、康复训练等全生命周期诊疗服务,从诊断到康复形成闭环,让患者不仅能“活下来”,更能“活得好”。

  “罕见心脏病虽然发病率低,但每一位患者背后都是一个家庭的期盼。”肖颖彬教授表示,此次义诊既是为了给心脏罕见病患者提供专业诊疗帮助,也是为了通过科普让更多人认识这类疾病。新桥医院将持续发挥学科优势,用精准的诊断和多元的治疗手段,打造心脏罕见病诊疗“终点站”,让更多疑难患者不再被误诊、不再四处“流浪”,真正找到病因和诊疗出路。(完)

【编辑:马佳欣】