中新网重庆新闻4月19日电(记者 陈超)不能摔、不能磕、不能碰，生活中的他们要处处留意当心。虽然目前的医疗技术仍然无法根治血友病，但是已有多种手段可以用来治疗它，进而提高患者的个体生存质量。19日，重庆医科大学附属儿童医院血液肿瘤中心郭玉霞医生和张力护士为患者及家属普及了血友病的治疗及家庭护理。

　　郭玉霞医生指出，血液病发病越早预后越差；而血友病死亡的主要原因是意外损伤。其中颅内出血是最常见的致死原因之一，所以血友病的合理正确的治疗非常的重要。

　　1.预防出血：自幼养成安静生活习惯，以减少和避免外伤出血，尽可能避免肌内注射，如因患外科疾病需手术治疗，应注意在术前、术中及术后合理补充所缺乏的凝血因子。

　　2.局部止血：急性出血时执行“RICE原则”【休息(rest)、冷敷(ice)、压迫(compression)、抬高 (elevation)】，在没有因子替代的情况下也可部分缓解关节、肌肉出血。对表面创伤、鼻或口腔出血可局部压迫止血，或用纤维蛋白泡沫、明胶海绵蘸组织凝血活酶或凝血酶敷于伤口处。早期关节出血者宜卧床休息，并用夹板固定肢体，放于功能位置；或局部冷敷，并用弹力绷带缠扎。关节出血停止、肿痛消失时，可作适当体疗，以防止关节畸形，严重关节畸形可用手术矫形治疗。

　　3.替代疗法：是最有效的止血和预防出血的措施。

　　4.预防治疗：是有规律地预防性输注患者缺乏的凝血因子，保证血浆中的因子Ⅷ和因子Ⅸ长期维持在一定水平，从而减少反复出血，保障患儿的生活质量和健康成长。

　　在血友病的临床诊治中，重医儿童医院血液肿瘤中心一直强调患儿家庭护理的重要性。因为对于这些孩子而言，家庭生活环境的保护非常的重要，同时他们也需要回归社会，所以家庭内的护理和自我保护对提高患儿生活质量有着非同寻常的意义。为此，血液肿瘤中心每年坚持对每个入院患儿开展家庭护理指导，同时也开展各类健康宣教活动提升社会对血友病的关注和认识。张力护士提出以下几点家庭护理要点：

　　1.尽量避免容易导致出血的因素：日常生活中的一些诱发因素可能会导致或加重血友病患儿的出血。如跌、摔或者碰撞易引起局部或者内脏的出血；进食有刺、坚硬的食物易引起口腔或者消化道的出血；保持良好的口腔卫生，预防牙周病和龋齿，选择软毛牙刷，避免使用坚硬牙刷刷牙造成牙龈出血；避免鼻粘膜干燥以及不要用尖锐的指甲挖鼻引起鼻腔出血。

　　2.家属要对疾病有充分认识，给予患儿足够的关心的爱护，并掌握血友病日常护理技巧，在患儿发生出血时尽早帮助患儿执行“RICE原则”处理，必要时完成凝血因子注射。此外家属还需要帮助患儿做好病情记录，记录每次出血的原因，使用凝血因子的时间、剂量等，在复诊时协助医生全面了解病情，评估治疗方案。

　　3.鼓励适当的体育运动锻炼，比如慢走、游泳等，适当的运动锻炼可以让肌肉变得更加强壮，增加平衡力和协调性，增强身体素质。

　　4.不要隐瞒病情，以免就医时影响医生判断。忌用影响血小板功能的药物，如阿司匹林、潘生丁等。

　　5.饮食应以高蛋白质、高维生素C和少渣易消化的食物为主，如蛋黄、肝脏、菜花、绿叶蔬菜等，这对增强体质，防止出血有益。避免食用一些粗纤维以及有刺坚硬的食物，以免发生胃肠道出血。